В Балашихе собирают деньги на лечение ребёнку с поломанным геном (4 фото)
Полуторагодовалый малыш Артём Рогов обладает редкой болезнью Канавана-ван Богарта, или лейкодистрофией. Она встречается у одного из миллиона новорождённых. Шанс на выздоровление может дать дорогостоящее экспериментальное лечение, если родители на него соберут деньги до конца мая.
– До трех месяцев Артемка был обычным ребенком, – рассказывает мама малыша Наталия Рогова. – Потом мы стали замечать, что он все еще не фокусирует взгляд, не держит голову и все чаще плачет.
Когда у мальчика начала интенсивно расти голова со скоростью до 3 см в неделю, родители пошли к врачам. Только после сдачи анализа ДНК выяснилось, что причина кроется в «битом» гене 17 хромосомы, из-за чего в организме не вырабатывается важный фермент для расщепления образующейся в мозге кислоты, которая постепенно превращает мозг малыша в губку. Со временем ребёнок перестаёт дышать и глотать без медицинской помощи.
Болезнь практически не изучена, а большинство благотворительных фондов не берутся за детей с лейкодистрофией, поскольку в их уставах она не предусмотрена.
– Несмотря ни на что, будем идти до конца, чтобы подарить сыну шанс на выздоровление, – подчеркивает Наталия.
Родители Артёма узнали о профессоре Университета Роан в Нью-Джерси Паоле Леоне, которая посветила всю свою жизнь исследованию болезни Канавана и в настоящее время руководит центром генной терапии при университете. Она готова помочь малышу, но лечение стоит 64 млн рублей. С помощью неравнодушных людей родителям удалось собрать почти половину. До конца мая необходимо собрать оставшиеся деньги, чтобы оплатить операцию мальчику, в ходе которой ему в организм введут исправленный ген, после чего он должен запустить процессы восстановления.
– Сегодня мировая медицина идет вперед, изучает, создает новые методы борьбы, но для их массового развития должно пройти время, – подчеркивает депутат Мособлдумы Линара Самединова. – У Артема нет времени ждать. Создание искусственного гена в этом случае – метод, пока считающийся экспериментальным, но дающим шанс Артему жить и дышать. Считаю, что его нужно использовать.
Узнать, как помочь Артёму Рогову, можно на его странице в Instagram.